Más de 2.500 personas con enfermedades raras, beneficiarias del Fondo FEDER de EmERgencia frente a COVID-19

Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo, entre otros, de CESCE, el cual se destinará a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria.

Nuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues, debido a esta crisis sanitaria, el 94% de las familias con enfermedades raras han sufrido la paralización de la atención a su patología. Además, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que, en la mayor parte de los casos suponen la única opción terapéutica, recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Estos fondos ofrecieron dos modalidades:

• La primera está destinada a entidades de pacientes, apoyando así, los Servicios de Atención Directa. ?El 61% de las ayudas es destinado a reanudar dicha atención, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento. Por esta razón, en la mayoría de los casos, la atención temprana y las terapias son la única opción, afirma Carrión.

• La segunda modalidad está destinada a la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada. En este caso, el 39% restante se destinará a paliar los esfuerzos económicos que han realizado para dar continuidad a la atención de las patologías de sus hijos, añade Carrión.

FEDER, una respuesta urgente frente al impacto de COVID-19

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre ante la ausencia de tratamiento y falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios», explica Juan Carrión.

A esta realidad, que viven alrededor de 3 millones de personas en España, se suman ahora las consecuencias de la crisis de la COVID-19, la cual ha agravado aún más su situación y los ha hecho doblemente vulnerables. Frente a ello, FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a los colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis sanitaria. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y dando respuesta a más de 500 consultas sobre la COVID-19.

Con esta iniciativa contribuimos a apoyar el siguiente Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU):